Startsida

Svenska EB Föreningen Debra Sverige

 

EB Föreningen är en patientförening för de personer/ familjer som är drabbade av någon form av Epidermolysis Bullosa (EB). EB omfattar ett 30-tal blåsbildande sjukdomar som kännetecknas av en ärftlig benägenhet till blåsbildning i huden och i vissa fall också i slemhinnorna. Läs mer under rubriken "Vad är EB".

 

 

 

Föreningens syfte är att förbättra livskvaliteten för den som drabbats av Epidermolysis Bullosa.

 

Detta försöker vi uppnå genom att:

 

  • Ge praktisk rådgivning, vägledning och stöd till personer drabbade av EB samt till deras familjer
  • När det behövs även ge råd till drabbade hur de kan erhålla den hjälp som de är berättigade till
  • Fungera som en informell länk mellan drabbade personer och sjukvården
  • Informera allmänheten om EB och hur föreningen arbetar
  • Hålla kontakt med och utbyta erfarenheter med patientföreningar i andra länder
  • Samla in medel till forskning om sjukdomen
  • Ge ut en medlemstidning till medlemmarna

     

Alla personer i föreningen arbetar helt ideellt på sin fritid för att uppnå ovanstående syfte. Alla som har funderingar, förbättringsförslag eller vill engagera sig i föreningen är varmt välkomna att höra av sig till någon i styrelsen. Klicka på Kontakt uppe till höger i menyn för kontaktuppgifter till styrelsen.

Produkter till försäljning

Överskottet från försäljning av fjärilsarmband går till forskning, överskott från försäljning av pins och nyckelringar går både till föreningens arbete och till forskning. Du beställer via ebfjarilar@gmail.com, skriv antal av respektive produkt samt ditt namn och din adress. Porto tillkommer, vidare instruktioner kring betalning får du via mail, vänligen invänta svar från oss på din beställning.

Stötta gärna vår paraplyorganisation Sällsynta Diagnoser i deras arbete för en bättre vård!

Medlem

EB föreningen är en ideell förening som arbetar för att medlemmarna ska kunna få stöd och hjälp. Vår största inkomstkälla är medlemsavgiften. Medlemsavgiften används bland annat till att anordna läger och skicka ut medlemsbladet. Du är välkommen att bli stödmedlem för att stötta föreningens arbete!

  • 150kr per person och år eller 400kr per familj och år
  • Maila eller ring medlemsansvarig Annika Håkansson 076-2247246 annikaonkan@hotmail.com
  • Sätt in på pg 4176055-4 och vänligen skriv namn, adress och mailadress som meddelande

Gåva

EB är en sällsynt diagnos och vi får inte några statliga medel för att finansiera forskning eller vår verksamhet. Därför tar vi tacksamt emot alla bidrag, stora som små, som kan hjälpa vår förening att utvecklas samt hjälpa forskningen framåt. Det finns en förhoppning om att någon gång i framtiden kunna utveckla den genterapi som bara är på försöksstadiet idag så den går att använda som botemedel till personer med den här sjukdomen.

 

Sätt in din gåva på pg 4176055-4 och märk insättningen EB fonden.

 

Vi vill samtidigt passa på att tacka varmt för alla bidrag som redan kommit in från givmilda människor nära och långt borta. Alla gåvor tas emot med stor tacksamhet!

 

Önskar du ett minnesdokument för din gåva? Kontakta Akvile Pakulis a.drungaite@gmail.com eller 076-2370081

Nu går det också att skänka via SMS!

  • Skicka nedan text till 72672, siffrorna anger beloppet du skänker
  • debra 50
  • debra 100
  • debra 300

EB Föreningen Maj 2015