Svenska EB föreningen Debra

 

 

Den 1-4 maj är det dags för sommarläger i Göteborg för våra medlemmar! Om du är intresserad av att delta så hör av dig snarast, dock senast 25 mars. Skicka ett mail till jenny.tilldal@gmail.com så får du mer information.

 

 

 

 

Vad gör EB föreningen?

 

 

EB föreningens syfte är att förbättra livskvaliteten för personer/familjer som är drabbade av någon typ av Epidermolysis Bullosa (EB).

 

Detta försöker vi uppnå genom att:

- Ge praktisk rådgivning, vägledning och stöd till personer drabbade av EB samt deras familjer.

- När det behövs även ge råd till drabbade hur de kan erhålla den hjälp som de är berättiga till.

- Fungera som en informelllänk mellan drabbde personer och sjukvården

- Informera allmänheten om EB och hur föreningen arbetar

- Hålla kontakt och utbyta erfarenheter med patientföreningar i andra länder

- Samla in medel till forskning om sjukdomen

- Ge ut en medlemstidning till medlemmarna

 

 

 

 

 

Alla personer i föreningen jobbar ideellt och lägger den

tid man kan på att försöka uppfylla ovanstående syfte.

Alla som har funderingar, förbättringsförslag eller vill engagera sig är tacksamt välkomna att höra av sig till någon av personerna i styrelsen.

Kontaktuppgifter hittar man under fliken "Styrelsen"

 

 

 

Vill ni få broschyrer hemskickat till er kontakta oss gärna!

 

 

 

 

 

Vill ni lämna ett bidrag eller bara stötta genom att  bli stödmedlem (150 kr/år) så finns alla uppgifter under respektive flik.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

EB Föreningen 2013

www.ebforeningen.se