|
För er som vill skänka ett bidrag till EB-föreningen för fortsatt forskning kan ni sätta in en slant på pg 417 60 55-4, märk talongen eller meddelandet med EB fonden. Det finns en förhoppning om att någon gång i framtiden kunna utveckla den genterapi som idag bara är på försöks stadiet så att den går att använda som botemedel till barn med den här sjukdomen. Vi tackar samtidigt varmt för alla bidrag som redan kommit in från givmilda människor nära och långt borta. Alla gåvor stora som små tas emot med tacksamhet.
För närvarande har pengar skänkts till genterapi forskning som utförs av ett Italienskt/franskt forskningsteam.
Pengar är även skänkt till svensk forskning kring ögonrelaterade problem som uppstår hos personer med EB.
Pengar är även skänkta till Debra Chilie för att hjälpa till att bygga upp deras verksamhet efter jordbävningen.
Nästa bidrag kommer att gå till en organísation som heter PUCK, läs mer om denna organisation här http://childrenscancer.org/puck/whoweare.html.
När det kommer in mindre bidrag så samlas dessa ihop och ges som en större summa.
Om man vill ha minnesdokument på sin gåva kontakta Therese Svedjeskog (tezzan6699@yahoo.se) eller på telefon 060-44011
Man kan även bidra genom att köpa fjärilsbroscher, vid intresse kontakta Jenny Tilldal via mail (jenny.tilldal@gmail.com). Broscherna kostar 30 kronor/styck och överskottet går till föreningen och används bland annat till att anordna läger för medlemmarna.
| 
