|
EB kontakt
Kontaktpersoner
I EB kontakt gruppen ingår det personer som har olika erfarenheter av EB. Vissa har någon form av EB själv och andra har barn eller anhöriga som har någon form av EB.
Kontaktpersonerna ifrån EB föreningen har nära kontakt med gendermatos teamet på akademiska sjukhuset.
Både medlemmar och icke medlemmar är välkomna att kontakta nedanstående personer om man har några frågor, ingen fråga är för liten eller för stor.
Ann Öhman, mamma till tonåringen Viktor som har en simplex form av EB. Ann bor i Kalix tillsammans med sin familj.
Telefon 070-2482524, 0923-14854, mail (ohmanann@hotmail.com)
Annika Håkansson, mamma till Theo som har en dystrofisk variant av EB. Theo går på dagis och Annika har erfarenhet av vilka problem man kan stöta på då som förälder.
Telefon 070-6516116, 046-710465, mail (annikaonkan@hotmail.com)
Malin Netz, har själv en junktional form (non herlitz) av EB och har alldeles nyligen blivit mamma till en son som inte har någon form av EB.
Telefon 070-3146048, 08-6526715, mail (malin_netz@hotmail.com)
Lena Holm, mamma till en vuxen son som har en dystrofisk form av EB. Lena är även barnsjuksköterska och har mycket erfarenhet kring bandagering.
Telefon 073-6646983, 046-142257, mail (lena.holm@lund.se)
Patrik Hansson, är 41 år och har själv en variant av EB simplex.
mail (ph_409@hotmail.com)
Malin Ekunger, har själv en dystrofisk variant av EB, hon är ansvarig redaktör för DebRa bladet.
Telefon 033-122991, mail (m_ekunger@hotmail.com)
Therese Svedjeskog, mamma till Tille som hade EB Herlitz, även ordförande för EB föreningen.
Telefon 060-44011, 070-2488842, mail (tezzan6699@yahoo.se)
| 