Nyfödda barn med EB

Behandling

Eftersom EB är en sjukdom som i dagsläget inte går att bota så inriktar man sig på att lindra symptomen och se till att barnet får en så bra omvårdnad som möjligt.

Behandlingengår ut på att skydda huden från nya skador. Alla blåsor barnet får sticker man hål på med en steril kanyl eller skalpell så snart dom uppkommer. Vätskan som bildas i blåsan töms ut, och manlägger på ett förband för att hålla blåstaket nere. Orsaken till detta är att om man låter blåsorna växa blir huden ännu mer skadad och får svårare att läka. Detta kan vara svårt att få gehör för när manär på sjukhus eller vårdcentraler där man inte känner till EB.

För att göra det svårare för nya blåsor att uppstå kan man bandagera utsatta ställen somfötter, knän, armbågar och händer. Var dock observant på att man inte ska tejpa direkt på huden utan det finns speciellt framtagna bandage för EB drabbade som inte fäster på huden och på så sätt bidrar till skador när man ska ta bort dessa.

Bad

För att göra det lättare att ta bort bandagen kan man bada barnet. Man vet att det är bra för barnet att bada i saltvatten eller kaliumpermanginatbad. Det finns även produkter som man kan använda för att lättare få bort bandage. Niltec är en silikonspray som man sprutar mot bandage eller liknande och detta gör att dessa kan dras av utan att skada huden.

Tejp

Var noga med att inte tejpa direkt på huden. Eftersom huden är så känslig kan skinnet följa med när man drar bort tejpen. Var noga med att upplysa vård och sjukhuspersonal om detta, då dom oftast inte har träffat ett barn med EB förut.

Kläder

Det är viktigt att man har mjuka kläder och vänd gärna sömmarna utåt eller försök att hitta kläder som inte har så storasömmar. Vänd även strumporna ut och in. Ha fårskinnstofflor på barnets fötter när barnet börjar använda sina fötter och gå och stödja på.

Försök att tänka "mjukt" när du har ett EB barn. Låt alltid barnet ligga mjukt, polstra alla hårda kanter så att barnet inte kan sparka eller slå sig mot hårda kanter. Fårskinn funkar bra, både på golvet och i barnvagnen.

Omvårdnad

Försök att inte lyfta ditt barn endast under armarna, utan försök lyfta med händerna under barnets rygg och stjärt, detta för att minska trycket i armhålorna. Beroende på vilken typ av EB ditt barn har kommer barnet vara olika känslig för tryck, du kommer själv märka vad ditt barn klarar av eller inte.

Oftast fungerar det bra att amma sitt barn även om det har EB. Men eftersom slemhinnorna i munhålan kan vara ömtåliga kan man behöva ge barnet med flaska. Då ska man välja mjuka varianter av napp och ha lite större hål så att barnet inte behöver suga så hårt.

Försök att se till att ditt barn inte suger på fingrarna, utan då är det bättre att barnet suger på en mjuk napp istället.

De material som behövs för ditt barn ska du få via vårdcentralen eller liknande, ibland får man strida för att få rätt till material.

Man är även berättigad till vårdbidrag för att täcka de extra utgifter och arbete som man lägger ned. Här kan EB föreningen ge råd hur du ska fylla i din ansökan till Försäkringskassan.

Tänk på att ni kan få hjälp via Barnhabiliteringen. Det är bra med en stor lekmadrass utan vassa kanter som barnet kan leka i. När barnet blir större finns det en gåstol som är som en uppblåsbar badbalja med den minsta ringen överst och din största ringen nederst. Var noga med att skydda fötterna med t.ex. fårskinnstofflor.

EB föreningen 2009

www.ebforeningen.se