|
|
Tips
Här kan man ta del av olika tips som medlemmar och andra tycker att dom har haft nytta av.
Om ni har några bra tips maila tipsen till (tezzan6699@yahoo.se)
------------------------------------------------------
Generella tips för bra kläder:
* Ska vara mjuka och behagliga mot huden
* Är lätta att sätta på och ta av, bred krage
* Har inga tryckpunkter på grund av knappar, dragkedjor, spännen eller sömmar
* Ska inte vara för varma då svett gör att det bildas fler blåsor.
* Välj material som andas. Bomull, silke och viskos är särskilt lämpliga liksom mer moderna material som används inom idrotten. Goda erfarenheter har gjorts med kläder av Sensicell från Huber och DermaSilk.
* Blandmaterial med stretch andas i vissa fall inte, men är mjuka och väl passande
*T änk på att kläderna kan fastna på huden om tyget innhåller för mycket spandex!
* Vänd kläderna ut och in för att inte sömmarna ska skava.
* Kardeborreknäppning istället för blixtlås eller knappar.
Hälsningar ifrån
Österrikes EB-Haus
------------------------------------------------------
Genom att Gaston saknade hud på båda fötterna och höger under ben när han föddes så är huden just där extra känslig så han har alltid denna vaddering:
Vi "klär" in hela foten med en hel karta mepilex 20*20 (hade 10*10 förut men fötterna växer ju) sätter fast den med tejp runt forryggen och vristen, under har vi alltid mepitel på alla öppna sår och även på punkterade blåsor med blåstaket kvar för annars fastnar de när man tar av.
Vi sätter även mepilex transfer runt vristen, lika på underbenet, mepilex transfer sen mepilex. Vi sätter fast med sterila mjuka kompresser sen 4 cm linda sen gröntub på de.
Denna omläggning gör vi mist var 3dje dag ,oftare vid mycke klåda eller om de vätskar igenom.
Vi punkterar alla blåsor med gul nål eller klipper upp ett hål i blåsan (vi upplever att om man använder mindre nålar så fyller bara blåsan på sej igen) Han badar ofta i klorinbad, vi använder 1 - 2 korkar klorin i ett vanligt badkar som är halvfullt.
Gaston tar inte av badagen på fötterna för en precis innan vi tar upp honom då kan skadar sej så mycket om han stöter i fötterna någonstans utan omläggningen.
På händerna sätter vi en mepilex bit i handflatan och lidar med 4 cm lindan runt för att han inte ska slå upp handen, han har även ute vantar när vi går ut, som torg vantar med extra vaddering i handflatan.
Gastons mage och ljumskar har tagit mycke stryk av blöjor och klåda så där har vi alltid mepilex tansfer och mepitel där de öppna såren är vi klipper i stora remsor när vi täcker så de inte ska bli så mycke skaravar som kan glida isär. Om nått sitter fast i såren använder vi sprayen niltac
Ibland på mycket svårläkta sår lägger vi polymem men vi har all´tid mepitel under och fäster de ofta med transfer eller tub.
Vi smörjer huden med olika mjukgörande som, Miniderm,Helosan. Daktakort (mot svamp då fötterna alltid är väldigt instängda) Hydrokortison,Emovant,Betnovat,Betametason-neomycin kräm. Protopik kräm mot klåda, sen olika antibiotika krämer vi mindre infektioner, vi smetar då ut krämen på mepitelen.
Mot klådan annars ger vi flytande atarax och tavegyl.
På dagarna har han alltid tubtröja under sina vanliga kläder, får omläggningarna att sitta bättre och skyddar halsen då den har krage och inga sömmar nånstans.
På natten har han alltid dermasilk body under pjamasen, minskar klådan och har sömmarna utåt, och han får inte upp tvådelade pyjamaser så han kan klia sönder magen, man kan även täcka händerna så han inte river sej lika hårt. Han har även skenor på fingarna som är av hårplast men vadderade inuti som vi sätter på de fingrar som har börjat bli "krokiga" av ärrbildningen.
Detta är ju inte allt man håller på med med de är ju de mesta iallafall. Om jag skulle tipsa om nått så är de nått som vi kommit på efter när vi la om Gastons fötter när han va lite så la vi små kompresser och små små ja alla omläggnings grejor va mini men de hade var bätter att ex ta en stor kompress runt hela foten för så fort han vifta på fötterna så rammla allt av och en omläggning av en fot kunde ta ca 1 - 1,5 timmar, sen dermasilk bodyna har vi verkligen använt i mängder, han hade de alltid under alla kläder när han va mindre innan tubkläderna kom.
Iwona (Gastons mamma)
------------------------------------------------------
Det är ganska svårt och tålamodsprövande både för förälder och barn med omläggningar, men det går bra med lite träning.
För att sticka hål på blåsorna är det bra att använda den grova rosa kanylen på de större blåsorna och den gula eller gröna kanylen för att sticka hål på de mindre blåsorna.
Töm ut all vätska ur blåsan innan kompressen läggs på. Salvkompress Jelonet eller vitt vaselin kan vara bra att ha på sår som har torkat. Man måste vara påhittig när man har ett barn med E.B.
Efterhand som barnet blir större och mer aktivt får man komma på nya lösningar som passar just till ert barn. Om ni vill ha mer praktiska exempel så kontaka någon under fliken "EB kontakt".
Lena Holm
------------------------------------------------------
Här är några tips som funkade bra för oss när Tille var ett spädbarn.
- Om han fick skorpor kring och i näsan smorde vi med rätt mycket vaselin kring näsborrarna, efter 1-2h kunde man enkelt ta en mjuk servett och torka bort vaselinet som även hade löst upp skorporna. Det funkade även bra i blåskanter som hade blivit förhårdnade.
- Vi använda blöjor som var en storlek större och klippte bort resårkanten kring benen. Då skavde det inte lika mycket mot benen. Vi la även en mepilex platta i slutet av ryggen och in under blöjan så att det inte blev mycket belastning där.
- Eftersom öronen vädligt lätt började att blöda när man skulle byta tröjor och bodysar försökte vi att använda tröjor som man inte behövde dra över huvudet.
Vi byggde även upp ett skydd runt öronen med meplix, mepilex lite och tubifast, se bilden. Det var en av dom saker som underlättade väldigt mycket för oss.
- Vi lindade in fingrarna med smala remsor av mepilex lite som man sedan tejpade runt (på mepilexen) så det skulle sitta. Detta för att han skulle kunna använda fingrarna och greppa saker. Man kan se två av hans inlindade fingrar på bilden.
Hälsningar
Therese och Nicklas, mamma och pappa till Tille
------------------------------------------------------
|
